La organización Ariel ‘Chicho’ Gavilanes, Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Enfermedades Raras Ecuador reúne a 22 pacientes con DMD.
La Fundación para la vida Ariel ‘Chicho’ Gavilanes, Distrofia Muscular de Duchenne y Enfermedades Raras Ecuador solicita al Hospital Francisco de Icaza Bustamante que se respete la entrega mensual del medicamento Ataluren.
La organización sin fines de lucro agrupa a pacientes del país diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). La DMD es una enfermedad degenerativa de los músculos que causa la pérdida de su función y, por lo tanto, los pacientes, con avance del tiempo, pierden totalmente su independencia.
Edwin Gavilanes, presidente de la fundación, explicó que recibió la queja de tres madres de familia a las que no se les ha dotado desde marzo de las dosis mensuales que reciben sus hijos como parte del tratamiento de la enfermedad.
“Sabemos que el Ministerio de Salud ya asignó recursos para los medicamentos para pacientes con esta enfermedad. (…) creemos que se quieren desviar esos fondos para atender otro tipo de enfermedades en Guayaquil”, dijo Gavilanes, quien asistió este jueves 5 a las instalaciones del centro de salud para dialogar con el gerente Juan Carlos Sánchez.
El presidente de la organización señaló que, luego de la reunión, el gerente de este hospital se comprometió a respetar la disposición de la cartera de Salud y presupuesto destinado. “Este es un medicamento que no está dentro del cuadro básico y que es judicializado porque la justicia ecuatoriana dio un dictamen a favor de los niños que padecen esta grave enfermedad”, anotó.
En ese sentido, dijo Gavilanes -quien también es padre de un niño con distrofia muscular-, que se solicita el respeto por la vida de los pacientes que dependen de este medicamento para tener una buena calidad de vida. Además, reiteró que desde la fundación estarán vigilantes de la dotación mensual del tratamiento para los niños diagnosticados con DMD
Fuente: El UNIVERSO
